当Rose Achieng(化名)带着她八个月大的孩子去医院时,她担心结果会和她其他三个孩子的结果相似。
当医生告诉她,她的孩子镰状细胞检测呈阳性时,她的担心得到了证实。这是在医院呆了一个星期后发生的。
阿奇恩说,当孩子出现呼吸问题时,她赶紧把他送到了医院。
“医生说婴儿的胸部很糟糕,x光片显示一侧正在塌陷。然后我告诉医生,我的孩子有镰状细胞病的迹象,我以前生过患有这种疾病的孩子,”她叙述道。阿英被建议给他服用药物。
2017年,她和丈夫生下了第一个孩子,但孩子在两岁半时夭折,第二个孩子只活了一周。第三个孩子现在2岁11个月了,他也是一个病恹恹的人。
在医院的时候,阿奇恩接到一个电话,说这个两岁的孩子腹泻,尿液呈黄色。这意味着她将再次前往医院为她的孩子接受治疗。她经常想知道,为什么她在遇到丈夫之前生的头两个孩子都很健康,而其他的孩子却病得很重。
在一次去医院的时候,阿奇恩变得很好奇,想知道为什么她的孩子总是生病,而不像其他人。
她问医生是什么导致了这种疾病,医生告诉她这是家族遗传的。
阿奇恩质疑她的丈夫是否也有同样的问题,并被告知他也有类似的特征,因为她与丈夫结婚前生的两个孩子没有镰状细胞,而她与丈夫所生的孩子都是镰状细胞病患者。阿奇恩说,不管她试了多少次,结果都是一样的。
非传染性疾病协调员Paul Olik博士解释说,影响红细胞的镰状细胞在疟疾流行地区很普遍。
“患有镰状细胞的人的红细胞会改变形状,变得像镰刀一样。它的形状有助于绕过疟疾的严重程度,”奥利克博士说。
他解释说,当红细胞获得镰状时,它们就不能像正常红细胞那样活得那么久。
它们的寿命只有20到30天,而不是120天,导致红细胞大量破坏,导致贫血。
由于它们的形状,红细胞不能携带足够的氧气到身体器官,导致组织缺氧,骨骼中也有大量的红细胞。
奥利克博士说:“这就是为什么你会看到制造血液的骨头开始出现某种‘隐没头骨’,头部变大,肝脏和脾脏增大,腹部也变大。”
值得注意的是,黄疸,或眼睛和粘膜变黄,是由红细胞过度破坏引起的。
阿奇昂解释说,很多人建议她有婚外情,这样她就能生下正常的孩子,但她总是不理会他们的建议。作为四个孩子的母亲,她一直想对丈夫保持忠诚。
“有一次,我丈夫开始觉得累了,问我为什么他和我的孩子们都生病了。他怀疑我有问题,”她说。阿琴向他解释了医生之前对她说的话,但他没能理解,认为是她把这个问题带进了他们的家庭。
她解释说:“每当他看到这些孩子,就像现在我带着这个有胸闷症状的婴儿去医院,他就知道会发现同样的问题。”她补充说:“他只知道我是导致我们的孩子生病的问题的原因。”她说,当她说要带孩子去医院的时候,家里的人都不相信她。
“当你说你的孩子生病了,他们不理解,认为你在撒谎。当你把孩子送到医院时,他们说你知道你在医院里要找什么,你的孩子很好。他们认为我在假装,”她叙述道。
朋友们从此抛弃了她,当她接近他们时,他们拒绝帮助她。从事卑贱工作的阿奇恩说,她曾经认为是朋友的人现在都在说她的坏话。她只剩下两个姐姐,她们去医院看望她,鼓励她不要失去希望。
对于Mary Bhoke(化名)来说,她11岁的儿子在1岁时被诊断出患有镰状细胞病。
她多次去医院,却不知道儿子得了什么病。直到医生建议对婴儿进行镰状细胞检查,才发现他患有镰状细胞病。Bhoke说她的旅程很艰难,因为她还被指控把一种“奇怪的疾病”带到了她的婚姻家庭。
“有时我的姻亲告诉我,我带来了一种奇怪的疾病,家里所有的孩子都很健康,除了我的孩子,”她叙述道。尽管受到嘲笑,但博克说,当他们的儿子生病需要住院时,她的丈夫总是支持她。
根据Migori县卫生部在2022年1月至2024年5月期间收集的数据,该县共有1 908名镰状细胞病患者。
奥利克说:“收集镰状细胞的数据已经成为一个问题,因为没有标准的工具来收集这些数据,人们也不会主动分享他们的信息。”
奥利克博士指出,镰状细胞是遗传的,尤其是当有这种特征的人结婚生子时。他解释说,镰状细胞通常与神话和误解联系在一起,比如认为一个家庭被施了魔法,因为他们生下的孩子血液不断消失,这是不正确的。
他指出,他们一直在社区单位内进行宣传,宣传通过镰刀扫描完成的筛查。
奥利克断言,预防需要人们了解自己的镰状细胞状况,就像他们了解自己的艾滋病毒状况一样。“这使他们能够在知情的情况下进入婚姻。有了这些知识,人们就会做出明智的选择。”
Migori县正在努力建立护理点筛查,以便Migori县的所有新生儿都能接受镰状细胞筛查。
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希望本篇文章《Migori的母亲们如何应对镰状细胞病的挑战》能对你有所帮助!
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